Миелофиброз. Высокий риск [Архив] - медицинский форум

PDA

Просмотр полной версии : Миелофиброз. Высокий риск


vinokurova88
18.12.2023, 21:19
Добрый день! Очень жду ваше мнение . Мы живем в небольшом городе , с 2019 года моя мама наблюдалась в поликлинике у гематолога , жалоб не было, только тромбоциты были около 90 и селезенка немного увеличена, но гематологи никуда не отправляли и не били тревогу. В 2023 году началась температура 37.-37.5 , потоотделение по ночам, слабость , потеря веса на 3 кг. Приехали в Москву на обследование и поставили маме такой страшный диагноз и сказали по шкале жить осталось 1-2 года , не больше .. трансплантацию делать в связи с возрастом опасно. Что делать дальше непонятно .. в Москве перелили кровь 3 пакета , назначили гидреа- селезенка немного уменьшилась .. температура ушла, силы прибавились .. но это сказали временно

vinokurova88
18.12.2023, 21:22
Не могу добавить больше фото, еще не разобралась

vinokurova88
18.12.2023, 21:25
Можно вам как-то отправить по почте анализы?? Большое спасибо и жду ответ


Dr.Vad
18.12.2023, 22:21
не знаю, чьего мнения Вы ожидаете? Мне анализы Вашей мамы ни к чему, при данной болезни сушествуют несколько подходов к лечению, но их число ограничено на территории РФ, если Вы территориально ближе к Питеру, то нужно дистанционно наблюдаться там через реального очного врача, который распишет схему лечения. Многие гем. болезни не вылечиваются на ранних етапах, а лечатся, когда идет ухудшение или осложнения. Если Вы хотите реально помочь, то переведите на простой русский как болезнь лечится во всем мире и ишите те пути, которые реалны в РФ

Dr.Vad
18.12.2023, 22:32
предположительный диагноз как ХММЛ-0

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

vinokurova88
19.12.2023, 22:44
Вадим Валерьевич. Спасибо за ответ , но нам предлагают только трансплантацию, сегодня были в НИИ Горбачевой. Поэтому и хотелось услышать ваше мнение..


vinokurova88
19.12.2023, 22:46
А то что прикрепила анализы, хотела послушать ваше видение ..

Dr.Vad
19.12.2023, 23:19
зачем вам моё видение? почитайте, что делается во всем мире - если она кандидат на ТКМ и есть донор и есть ВСЕ необходимые мед. моменты, чтобы пережить трансплантацию, то почему нет? что Вам говорит данный алгоритм? что должно быть у вашей мамы чтобы она была подходяшим кандидатом для ТКМ? напишите на русском [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 20to%20zoom&p=PMC3&id=6745959_hs9-2-e150-g005.jpg

vinokurova88
20.12.2023, 08:39
В Москве нам сказали, что высокий риск и ей это не подходит , в Питере им. Горбачевой взяли анализы на поиск донора. В интернете слишком много противоречивой информации, хотелось бы понимания , за рубежом не больший ли процент выживаемости после ТКМ ?? В чем отличия?


vinokurova88
20.12.2023, 08:39
Благодарю вас за ответы

Dr.Vad
20.12.2023, 16:24
начните с чтения - как оценивают рисковую группу для ТКМ - ссылка выше, надеюсь фин. средства на перевод вы можете позволить ради здоровья мамы, за рубежом меньше умирают, так как пациентов помешают в стерил. бокс и оказывают ВСЕ медикамент. метоприятия, чтобы пациент пережил саму операцию и восстановление после пересадки, если такого в СПб нет, то нечего и затевать, Раиса Максимовма Горбачева как раз и не пережила етот период, когда умерла в 90-е

vinokurova88
21.12.2023, 09:27
Благодарю вас !