Здравствуйте!
Простите, что вопрос общий, без конкретных данных по ребенку, но это очень важно для меня.
В одной из тем было (со ссылкой на Приказ №673 от 30.10.2007) написано, что ВИЧ-контактным (в т.ч. ВИЧ-инфицированным) новорожденным теперь делают БЦЖ, если нет дополнительных противопоказаний.
Я прочитала приказ, но все же переспрашиваю: это действительно так?
Просто это радикально расходится с известной мне текущей практикой, и я ни разу до сих пор не слышала о возможности БЦЖ для ВИЧ+ ,а только обратное.
Annabella
05.11.2010, 11:15
Да, это действительно так. Делают, если не дополнительных противопоказаний.
Текущая практика должна быть основана на приказах и рекомендациях, а не на "исторических условиях".
Sayan
07.11.2010, 00:23
Спасибо!
Скажите пожалуйста, а если ребенку при рождении НЕ сделали БЦЖ, то потом как?
Делают в любом возрасте при условии отрицательной Манту? По требованию родителей? Или врачи должны предложить, обнаружив, что нет БЦЖ?
Annabella
07.11.2010, 19:42
Потом - если ребенок старше 2-х месяцев, при отрицательной пробе Манту и разрешении от инфекциониста - можно предлагать прививку.
Sayan
08.11.2010, 00:44
Спасибо!
Ничего что еще вопрос в той же теме?
БЦЖ у нас уже в любом случае не будет - последняя проба Манту положительная.
И в связи с этим еще вопросы.
1.Все данные о ооочень повышенном риске туберкулеза у ВИЧ-инфицированных - они связаны с иммунодефицитом? Или есть что-то еще, непосредственно из-за вируса?
У нас нет иммунодефицита. Дочке 3 года, с 10 месяцев на терапии, вирусная нагрузка меньше 40, имунный статус - возрастная норма.
Для моего ребенка риск туберкулеза обычный, или все же высокий?
2.У дочки была отрицательная первая р.Манту, в 2 года не делали, а в 3 - 8мм.
Причем делали в начале сентября при оформлении карты в д/сад, а педиатр вдруг заметила это в карте только сейчас. Сказала что-то в том смысле, что теперь уж поздно, карта подписана:) И "ну.. может сходите к фтизиатру?". Правда, она не знает про ВИЧ.
Подскажите пожалуйста, что должно быть дальше, если опираться на современные нормы. Может быть есть ссылка на документ, где четко прописаны рекомендации на этот случай?
Т.е. какие исследования необходимы, есть ли основания для назначения профилактики?
Хочу заранее сориентироваться, чтобы и знать, к чему готовиться с учетом скрываемого диагноза, и понимать, адекватны ли назначения. Я же не знаю какой фтизиатр у нас в районном диспансере.
Annabella
08.11.2010, 01:00
1. Да, с иммунодефицитом. Это самая опасная инфекция для ВИЧ-положительных в РФ.
Риск туберкулеза зависит от ИС напряму - у детей ИС должен быть возрастной нормой, тогда и риск не выше обычного.
2. Дочке надо поставить диаскинтест. И обязательно (!!!) провести профилактику - это несомненно, вираж. При ВИЧ-инфекции это непременно. Изониазид, 9 месяцев.
Ребенок кровный или приемный (это важно для дальнейших рекомендаций). При необходимости Ваш ответ я попрошу скрыть.
Sayan
08.11.2010, 01:11
Спасибо за ответ.
Ребенок под опекой.
Я очень боюсь за здоровье дочки, потому что непонятна медицинская сторона вопроса - педиатр не знает диагноза, в СПИД-центре вообще ничего кроме своих анализов не знают и не смотрят.
И одновременно хочу понять какие тут могут быть юридические нюансы, потому что фтизиатру я вынуждена буду сказать про ВИЧ. Если это дойдет до поликлиники и садика - это будет очень и очень плохо.
Annabella
08.11.2010, 02:01
Про юридические нюансы. В противотуберкулезном диспансере должен быть фтизиатр (это отдельный специалист) - который занимается оказанием противотуберкулезной помощи ВИЧ-инфицированным. Он работает точно так же, как врачи центра СПИД. Ваш врач в центре СПИД должен Вам подсказать, кто это и дать направление.
Анализы крови, и мочи - лучше принести с собой.
Это не дойдет ни до поликлиники, ни до садика - закон на Вашей стороне и он охраняет интересы ребенка.
Имеете ли Вы сведения, принимала ли биологическая мать лечение, или нет? Гепатиты у ребенка?
Sayan
08.11.2010, 11:25
Про мать известно только, что не наблюдалась в консультации - думаю это 99% значит, что и терапию не принимала.
Впрочем, если это имеет принципиальное значение, можно узнать. Т.е. этот специальный ВИЧ-фтизиатр может наверное сделать запрос. Потому что известна прописка, соответственно если она получает и терапию, то наверняка наблюдается в том же СПИД-центре, что дочка. Мне никто не скажет, а вот между врачами вероятно можно это узнать.
Гепатитов у ребенка нет, от гепВ полностью привита.
С направлением у нас могут возникнуть проблемы, у нас СПИД-центр не по прописке. Но разберемся.
Спасибо!
Sayan
08.11.2010, 11:55
Сказали (в московском центре по борьбе с туберкулезом), что в Москве нет отдельного фтизиатра для ВИЧ+. Только отдельные стационары для больных туберкулезом.
Annabella
08.11.2010, 14:52
Да, между врачами можно получить такую информацию. И Вы кстати имеете право ее получить (т.к. это важно для ребенка).
Странно, что в Карелии такой врач есть, а в Москве нет. Попробуйте поискать центр оказания противотуберкулезной помощи ВИЧ-инфцированным в справочнике и позвонить туда.
Sayan
08.11.2010, 21:34
Спасибо!
Такой центр в Москве не нашла. Завтра еще позвоню в СПИД-центр, они должны знать. Сегодня как-то сразу поверила тому, что сказали по телефону - все же специализированный центр.
Впрочем, завтра принимает фтизиатр детский, собираюсь сходить, надеюсь получить направление на диаскинтест. Может еще обойдется.
Annabella
08.11.2010, 22:11
Вот координаты. Позвоните, возможно Вас там сориентируют. Фтизиатру надо знать о диагнозе - без диагноза профилактика не нужна, а с ним - жизненно необходима.
Адрес 107014, Россия, Москва, г.Москва, Москва, ул. Барболина, 3
Телефон + 7 499 268 25 66
Факс + 7 499 268 25 15
Sayan
08.11.2010, 23:52
Спасибо!
Конечно я понимаю, что фтизиатру придется сказать диагноз.
Sayan
09.11.2010, 01:37
Уважаемая Annabella!
У меня есть более длинный и неоднозначный вопрос. Пожалуйста, простите, что очень много пишу, и не сочтите, что я спорю.
Это действительно очень сложный и страшный вопрос для меня.
Действительно ли профилактика необходима? Когда у ребенка нет иммунодефицита, т.е. дополнительного риска в связи с ВИЧ быть не должно?
При этом у нее и так 1.ВААРТ и 2.другие проблемы со здоровьем. В конце концов она в три года весит 11,8 (а при рождении была норма - 3кг)!
Мы сейчас обследуемся на целиакию (там все запутано, врач на словах подтверждает, но для официального диагноза оснований недостаточно), во всяком случае какие-то ферментные нарушения определенно есть. С другой стороны, это может быть связано и с ВААРТ, но на побочки нам сказали обследоваться только после окончания обследования на целиакию.
Т.е. и так химиотерапия, и так непонятно что с ребенком, если добавить возможные побочки от химиопрофилактики... я боюсь, что это добром не кончится.
Вы действительно считаете, что риск туберкулеза у ребенка с постоянно контролируемым нормальным имунным статусом так высок? В конце концов, если иметь в виду возможное падение ИС - мы сдаем анализы каждые три месяца, можно начать профилактику ЕСЛИ будет снижаться ИС?
Она живет в чистой, светлой, проветриваемой, теплой квартире; хорошо питается, каждый день гуляет, не имеет продолжительных контактов с посторонними.
Пока что у нас со стороны ВИЧ все насколько это возможно хорошо, и переносимость терапии вроде бы ничего. Но все равно это нагрузка на печень, поджелудочную и т.д.
На фоне этого с одной стороны вероятность проблем при добавлении нагрузки от химпрофилактике выше, чем у здоровых. А с другой стороны, если, не дай Бог, еще одна химиотерапия окажется "последней каплей", то что мы будем делать? У нас нет возможности лечить печень в щадящем режиме, ВААРТ пожизненна. Т.е. единожды перейдя критическую точку, обратно к относительно нормальному здоровью мы вряд ли сможем вернуться.
Еще раз оговорюсь, я все это пишу не от природной болтливости, желания поспорить или "не хочу травить ребенка". Я ее два раза в день "травлю", и не спорю. Но сейчас от решения зависит столько, что я должна знать всё, что только возможно. А в том, что касается туберкулеза я доверяю в первую очередь Вам.
Sayan
09.11.2010, 01:40
И отдельная тема, простите. Если можно, укажите на ошибки.
1.Вероятность инфицирования туберкулезом к 18 годам близка к 1. И за это время человек скорее всего несколько раз встречается с возбудителем. Так?
2.Вираж означает, что в какой-то момент на протяжении последних двух лет был минимум один контакт с заразным больным. Это НЕ постоянный контакт, в близком окружении больных и необследованных нет. В детсад она до Манту не ходила.
3.Профлечение полностью уничтожит уже имеющиеся в её организме "палочки". Таким образом она фактически снова будет НЕинфицирована, но с положительной пробой Манту.
4.Но иммунитета к туберкулезу у нее от этого не появится, так?
5.Скорее всего через год, два, или пять она снова встретит где-то в метро, школе, поликлинике человека, выделяющего микобактерии. И снова будет инфицирована. И вероятность заболевания будет точно такая же, как сейчас? Что делать тогда? Проводится ли профилактика при повторном инфицировании?
Или повторное инфицирование не отслеживается по Манту (насколько я понимаю, она должна увеличиться, хотя это не будет вираж)?
Если нет, то, с учетом очень высокой вероятности новой встречи с инфекцией, чего мы добиваемся профилактикой сейчас?
Annabella
09.11.2010, 16:13
1.Вероятность инфицирования туберкулезом к 18 годам близка к 1. И за это время человек скорее всего несколько раз встречается с возбудителем. Так?
Да, вероятность примерно такая.
2.Вираж означает, что в какой-то момент на протяжении последних двух лет был минимум один контакт с заразным больным. Это НЕ постоянный контакт, в близком окружении больных и необследованных нет. В детсад она до Манту не ходила.
Вираж означает первичное инфицирование.
3.Профлечение полностью уничтожит уже имеющиеся в её организме "палочки". Таким образом она фактически снова будет НЕинфицирована, но с положительной пробой Манту.
Нет, это не так. Лечение не уничтожает возбудителя полностью. Никогда.
4.Но иммунитета к туберкулезу у нее от этого не появится, так?
Иммунитет к туберкулезу есть специфический - от прививки, а есть неспецифический (как бы, общий). У Вашей дочери это и проблема.
5.Скорее всего через год, два, или пять она снова встретит где-то в метро, школе, поликлинике человека, выделяющего микобактерии. И снова будет инфицирована. И вероятность заболевания будет точно такая же, как сейчас? Что делать тогда? Проводится ли профилактика при повторном инфицировании?
Или повторное инфицирование не отслеживается по Манту (насколько я понимаю, она должна увеличиться, хотя это не будет вираж)?
Если нет, то, с учетом очень высокой вероятности новой встречи с инфекцией, чего мы добиваемся профилактикой сейчас?
Самый высокий риск заболевания - первые два года от первичного инфицирования. Тем более, при ВИЧ-инфекции. Активная туберкулезная инфекция в организме ребенка - это дополнительный стимул к ухудшению по ВИЧ. То есть, туберкулезная палочка сама по себе угнетает иммунитет и способствует размножению ВИЧ. Профилактика это позволяет с некоторой долей вероятности нивелировать. Вашему ребенку, вне зависимости от ИС сейчас (вираж) - она показана.
Не моя фантазия, алгоритм из публикации ВОЗ и CDC совместной:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
У ребенка положительная проба после отрицательной, свидетельство недавнего контакта. Показана профилактика. Чем дольше Вы будете в стадии непринятия решения, тем хуже для Вашей дочери.
Sayan
17.11.2010, 13:25
У ребенка положительная проба после отрицательной, свидетельство недавнего контакта. Показана профилактика. Чем дольше Вы будете в стадии непринятия решения, тем хуже для Вашей дочери.
Мы были у детского фтизиатра в тубдиспансере 9.11. Она сказала странного и назначила рентген (на 19.11), повтор Манту (через 2-3 недели после выздоровления от ОРВИ - с ее слов), общий анализ крови и мочи. Флюорографию всех взрослых (сделаю сегодня). Профилактику сказала, что ВОЗМОЖНО назначит по результатам.
Связалась со СПИД-центром - завтра сделаем свежие анализы.
По телефону, который Вы дали, я узнала, что в этой самой 7-й больнице есть в детском отделении консультационно-диагностический центр. Туда можно попасть только с направлением из диспансера, я надеюсь сделать это максимально быстро, но вероятно до начала декабря это не получится (запись).
Какое именно решение в этой ситуации могу принимать я?
Скажите пожалуйста, правильно ли я понимаю, что я могу начать профилактику на основании Ваших рекомендаций, просто купив изониазид в аптеке. Его продают без рецепта, назначения официального и т.п.?
Означает ли фраза "показана профилактика", что ее надо начинать немедленно, независимо ни от чего?
Sayan
17.11.2010, 13:31
Также, если можно, дайте пожалуйста ссылку на документ, где указано, что профилактика в нашем случае обязательна. Не поймите превратно, это не для меня, я распечатаю, когда пойду к фтизиатру.
Annabella
17.11.2010, 16:56
Документ - 109 приказ.
Там все написано - я про детей с виражом.
Я думаю, надо попросить направление в консультативный центр - обязательно. Задержка с неделю - дней 10 - не критична.